In questi giorni stanno girando in rete dei video virali: avrete senz’altro visto personaggi famosi tirarsi o farsi tirare addosso secchiate di acqua gelata. È la Ice Bucket Challenge, una sfida nata negli Stati Uniti per raccogliere fondi a favore della ricerca per la SLA. Funziona in questo modo: chi è stato nominato deve rispondere entro 24 ore alla sfida facendosi il gavettone e nominando qualcun altro, se non lo fa deve devolvere 100 dollari alla ASL Association (l’associazione statunitense che si occupa di SLA). Le celebrità di tutto il mondo sono state al gioco e oltre a fare la doccia fredda hanno fatto ricche donazioni, tanto che si parla di 40 milioni di dollari in più rispetto allo stesso periodo dell’anno scorso.
Questi filmati ci mostrano il lato giocoso di attori, cantanti e anche politici, ma non dimentichiamo il tema principale: parlare di SLA.
La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa progressiva 
che colpisce i motoneuroni, cioè quelle cellule che consentono di compiere i movimenti volontari. I motoneuroni quindi muoiono nel corso di mesi o anni, inizialmente rendendo difficili e faticosi i movimenti fino ad arrivare alla paralisi. Vengono risparmiate le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e viscerali. Le cause della malattia sono oggigiorno sconosciute.
Uno degli aspetti più deficitari della SLA è il rallentamento dell’eloquio. I pazienti con SLA sono persone che parlano molto lentamente e talvolta in maniera poco chiara, non perché il loro pensiero sia lento ma perché i muscoli si muovono poco, rendendo difficile l’articolazione.
Il logopedista ha un ruolo fondamentale nel decorso della malattia. Naturalmente il nostro intervento non impedirà la progressiva paralisi ma può aiutare a rallentarne il decorso tenendo i muscoli necessari all’articolazione in allenamento. Il logopedista può aiutare a trovare strategie per rendere l’eloquio più chiaro e comprensibile, lavorare sulla coordinazione pneumofonica e anche, quando la SLA sarà in stato avanzato, aiutare il paziente nell’utilizzo di metodiche alternative alla comunicazione verbale.
Un altro intervento importante è quello sulla deglutizione. I muscoli masticatori e deglutitori vengono interessati dalla progressiva paralisi per cui sarà sempre più difficile per il paziente consumare un pasto “normale”. Saranno necessari accorgimenti posturali e modifiche alla consistenza dei cibi, i quali dovranno essere semisolidi per non dover essere masticati e per evitare il rischio di una precipitazione prematura verso l’esofago (con il rischio di essere aspirati).
È fondamentale ricordarsi che una persona affetta da SLA è perfettamente lucida, è la stessa di sempre intrappolata in un corpo che non le consente più di fare le cose di una volta. La sua bocca non riesce a tenere il passo dei pensieri perché i muscoli sono più lenti delle idee, ma queste sono comunque intatte.
Per maggiori informazioni consultate il sito dell’ AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica .
